A priori, quand on a 20 ou 30 ans, la fin de vie est un sujet qui au mieux ne nous intéresse pas ou qui, au pire, nous fait très peur.
Pourtant, dans la loi, depuis 2016, il existe ce qu’on appelle les directives anticipées. C’est-à-dire de mettre par écrit notre souhait concernant “les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement médicaux” si un jour nous ne pouvons exprimer notre volonté.
Nous avons rencontré une famille dont le père est décédé des suites de la maladie incurable et dégénérative de Huntington et dont au moins deux de ses enfants en sont atteints.